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Anlaufstelle für seltene Erkrankung

Myasthenie-Zentrum erfolgreich rezertifiziert

Das Myasthenie-Zentrum am medbo-Bezirksklinikum Regensburg hat sich seit 1995 zu einer erfolgreichen Einrichtung mit überregionaler Bedeutung entwickelt. Nun wurde die Zertifizierung bis 2018 verlängert. Seit 2010 darf die Klinik für Neurologie den Titel „Integriertes Myasthenie-Zentrum der Deutschen Myasthenie Gesellschaft“ führen und erfüllt die Kriterien der Organisation.

Myasthenia gravis ist eine lebensbedrohliche Muskelschwäche und gehört zu den seltenen Erkrankungen unter der bundesweit fast 13.000 Menschen leiden. Es handelt sich um eine Erkrankung, bei der das Immunsystem die eigene Muskulatur zerstört. Die Symptome beginnen mit einer vorzeitigen Ermüdung der Skelettmuskulatur, Störung der Kau-, Schluck- und Atemfunktion bis zur kompletten Lähmung der gesamten Muskulatur. Im schlimmsten Fall müssen die Patienten intensivmedizinisch versorgt und beatmet werden. Trotzdem ist die Erkrankung grundsätzlich gut behandelbar, aufgrund der Seltenheit fehlt aber oft das spezielle Wissen zur optimalen Versorgung der Patienten und die Geduld, die Besserung unter entsprechender Behandlung abzuwarten.

„Als ich im Jahre 1995 an der Neurologischen Uni-Klinik am Bezirksklinikum Regensburg anfing, gab es hier gerade mal zwei Myasthenie-Patienten. Bis dahin hatte ich eine Spezialambulanz mit ca. 300 -400 Patienten pro Jahr betreut. Ich fragte mich also damals: wo sind denn die anderen Patienten hier aus der Gegend“, erinnert sich Prof. Dr. Berthold Schalke, Leiter des Myasthenie-Zentrums in Regensburg. Von Anfang an lag dem Neurologen der Aufbau einer Spezialambulanz für diese Patienten am Herzen. Die Versorgung der Myasthenie-Patienten erfordert die Kooperation mit vielen Ärzten in anderen Fachgebieten. Die Erkrankung hat in vielen Fällen ihren Ursprung im Thymus (Bries), einem Organ im Brustkorb vor dem Herzen oder sogar in einem sogenannten Thymom, das ist ein vom Thymus ausgehender Tumor. Diese müssen dann oft von den Thoraxchirurgen operativ entfernt werden, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern.

Das gesamte Netzwerk der zwölf deutschen Myasthenie-Zentren, arbeitet stetig an Fortschritten in der Therapie dieses Krankheitsbildes. Durch Erfahrungsaustausch ohne Konkurrenzdenken können die Zentren Hand in Hand tätig sein und die Forschungen zu dieser Krankheit vorantreiben.