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Experten diskutieren über Off label Therapien

Behandlung und Kosten der seltenen Erkrankungen

Die Zahl der Patienten, die an Seltenen Erkrankungen leiden, nimmt immer weiter zu. Allerdings erkranken nicht tatsächlich mehr Menschen an diesen seltenen Formen. Durch immer genauere Diagnostik können heute zahlreiche Leiden identifiziert werden, die früher rätselhaft blieben. Die seltenen Erkrankungen verlaufen meist chronisch und sind leider selten heilbar. Dennoch können die Ärzte vielen Betroffenen zumindest Linderung verschaffen. Dabei tritt aber ein größeres Problem auf: Aufgrund der Seltenheit der jeweiligen Erkrankung gibt es häufig keine genormte Therapie, da für größere Studien natürlich zu wenige Teilnehmer vorhanden sind. Ist dann endlich eine geeignete Therapieform gefunden worden, bleibt die bange Frage: Wer übernimmt die Kosten?

Die Fachtagung, die Prof. Dr. Berthold Schalke organisierte, hat sich mit dem Spannungsfeld rund um die Kosten für Off label Therapien beschäftigt. Off label use bedeutet, dass ein Medikament nicht allein für die Krankheit verschrieben wird, für die es zugelassen ist, sondern auch für andere Erkrankungen. Da kaum Forschungsergebnisse vorhanden sind, spielt die Erfahrung des Arztes mit einer seltenen Erkrankung eine große Rolle. Ziel war es in einen konstruktiven Dialog einzusteigen.

Die Seite der Mediziner übernahmen der Prof. Dr. Berthold Schalke (medbo Regensburg), Prof. Dr. Rudolf Janzen (Bad Homburg) und Prof. Dr. Peter Hau (medbo Regensburg). Martin Richter von der AOK schilderte die Sicht der Krankenkassen und den rechtlichen Rahmen, in dem sie sich bewegen können. Die Rolle der Leitlinien die die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften beleuchtete Prof. Dr. Christian Weimar (Uniklinikum Essen). Abschließend berichtete der Richter am Sozialgericht Regensburg, Dr. Rudolf Eichberger aus seiner Erfahrung.
 
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland leiden rund drei Millionen Patienten unter einer seltenen Erkrankung. Die Neurologie am Bezirksklinikum betreut pro Jahr etwa 500 – 600 Patienten mit seltenen Erkrankungen. Das Myasthenie-Zentrum und das Zentrum für Hirntumore sind Teile des Zentrums für seltene Erkrankungen Regensburg (ZSE Regensburg).